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La lucha contra el tabú de la discapacidad en el Mundo Árabe

Para aquellos familiarizados con la cultura árabe, no es ningún secreto que el tema de la discapacidad sigue siendo un tabú. En general, cuando se habla de la discapacidad en el mundo árabe se responde con silencio, ignorancia o personas sin discapacidades expresando su simpatía. Esto perpetúa el estigma y la ignorancia en cuanto a la discapacidad. Lo peor es que silencia los mismos debates que son cruciales para acabar con la discriminación de las personas discapacitadas en la zona y en todo el mundo.

La británica-iraquí Raya Al-Jadir conoce muy bien los problemas de los discapacitados. Nacida con distrofia muscular congénita de Ulrich, una enfermedad degenerativa muscular, Raya lleva usando una silla de ruedas casi toda su vida. En un esfuerzo de dar a conocer la situación de las personas que viven con una discapacidad y darles una plataforma en la que compartir sus experiencias, ayudó a desarrollar la versión en árabe de Disability Horizon, una publicación británica sobre el estilo de vida de los discapacitados.

"Me uní como escritora a Disability Horizon hace casi tres años, pero no fue hasta principios de este año cuando descubrí que también se publica en español e italiano, así que le pregunté al fundador si se podría poner en marcha una versión en árabe", contó.

"Teniendo en cuenta la gran demografía de Oriente Medio, el fundador vio el potencial de una oportunidad de ganar lectores hablantes de árabe, por lo que accedió a empezar con el proyecto, pero sólo si yo dirigía la web. No tenía otra, tenía que aceptar."

"Al principio todo esto me dio miedo y tenía dudas, pero quise enfrentarme a este reto, porque no podía pensar en nadie más que pudiese hacerlo desde mi punto de vista."

Mientras investigaba para su nuevo proyecto, Raya encontró dos páginas webs que decían ofrecer exactamente lo que ella esperaba crear, pero, tras investigarlas, se dio cuenta de que o "explotaban la discapacidad con propósitos políticos" o se centraban en la experiencia de una sola persona. Raya quería que su revista se dirigiese a toda la comunidad de discapacitados; hablar de sus problemas, desafíos y logros más que sólo escribir sobre su "éxito". Nacida en Mosul, Irak, Raya creó Disability Horizons Árabe como un proyecto personal. Mientras estaba en Irak le resultó realmente difícil la accesibilidad; tenía que usar un triciclo en lugar de una silla de ruedas para moverse, y en el colegio necesitaba una niñera que la ayudase. Al crecer, su discapacidad fue considerada un tabú; una gran parte de la sociedad mostraba una actitud ignorante hacia ella y otras personas discapacitadas. Esto no sólo afectaba a la forma en la que la trataban, también significaba que se hacía muy poco por asegurar que aquellos con discapacidades pudiesen acceder a servicios en la ciudad.

Aunque las cosas estén mejorando poco a poco, aún hay un estigma evidente acerca del tema de la discapacidad y la salud mental en Oriente Medio. En gran medida, no es el hecho de que no se hable del tema, sino que la forma en la que se habla de él está demasiado controlada por normas y conductas sociales.

Las discusiones sobre el tema son cada vez más, aunque sólo en un paradigma que no para de elogiar a las personas discapacitadas por superar sus límites y hacer logros históricos, explicó Raya.

Aunque reconoce la necesidad de aumentar la conciencia sobre los logros de la comunidad de discapacitados, especialmente para dar a conocer a los niños discapacitados modelos a seguir; Raya cree que la manera en la que se presentan los logros en los principales de comunicación puede ser contraproducente y condescendiente. "No es nuestro trabajo inspirar a la gente y hacerles sentir mejor, ni demostrar nuestra valía o justificar nuestra existencia por ser inspiradores", explica. Su opinión sigue siendo controvertida; el argumento contrario de que es, de hecho, positivo poner un énfasis en los logros de los individuos en la comunidad de discapacitados es el que defienden los medios de comunicación árabes. Por eso, en lugar del sensacionalismo en cuanto a la discapacidad o de construir una página web que explique las distintas clases de discapacidad; Disability Horizons Arabic pretende ser una revista sobre estilo de vida, apolítica, que aporte varias opiniones de dentro de la comunidad de discapacitados para debatir y educar. Esto se convierte automáticamente en una plataforma para que los árabes sin discapacidades se eduquen en el tema y llevar a cabo un cambio. Aunque Disability Horizons Arabic es apolítica y se dirige a todo el mundo sin importar su edad, sexo, discapacidad, raza o religión; se habla también de los sucesos actuales en el mundo árabe, pero en el contexto de los efectos que suponen para aquellos con una discapacidad y de aquellos que los cuidan.

"Muchos aún piensan que criticar la estructura social que oprime los derechos de las personas discapacitadas es antipatriótico, y temen que hablar sobre ello signifique criticar al país", dijo Raya. "Necesitamos empezar una conversación sincera dirigida por personas discapacitadas acerca de cómo progresar y ser miembros iguales de la sociedad. El problema que he encontrado con muchas organizaciones y ONGs en Oriente Medio es que la mayoría no son dirigidas por sus usuarios, y, en lugar de enfrentarse a los obstáculos, animan a las personas discapacitadas a adaptarse a ellos." La web también publica debates sobre la comunidad de discapacitados en el mundo árabe. Un ejemplo es la pareja egipcia formada por Mahmoud Safwat Abdel-Bari y Dina Tarek Saad; ambos padecen síndrome de Down. Su decisión de casarse dio pie a varios debates en la plataforma pública de la web. Muchos tacharon el matrimonio de "inmoral", ya que "continuará la propagación del gen" si tienen hijos.

Raya, en Irak, montando un triciclo en su infancia

Raya, en Irak, montando un triciclo en su infancia

Muchas veces, los miembros de la familia de personas discapacitadas expresan opiniones como esta, mientras que otras ni considerarían casarse con una persona discapacitada.

"He oído hablar de muchas personas que esconden la condición de sus hijos para que no impida que ellos o sus hermanos se casen", contó Raya. "Primero, necesitamos cambiar la actitud de la sociedad y, entonces, tendremos en mente mayores retos como infraestructuras habilitadas, el derecho a trabajar, a la educación, a cuidados médicos y a una mayor participación en la sociedad."

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